重症肌无力患儿诉心声想上学

“以后我好了，也要去上学。”这是小登财的梦想，但儿子的这句话，却让来自湖南的危海春、李泽秀夫妇，无奈感进一步加重。

为了治好小登财的重症肌无力，租住在龙海榜山镇芦州村的危海春夫妇多年四处打工，连15岁的大女儿也辍学打工，赚钱给小登财治病，但一次次的求医都是失望而归。眼看着孩子没法自己站起来，只能坐在轮椅上，连吃饭都成困难，夫妇俩一阵心疼，“我们想带孩子去看病，可打工的钱不够用，在漳州又无亲无故，实在不知道该怎么办”。

父母的无奈：想带孩子看病，可打工的钱不够

在小登财2岁时，危海春夫妇从湖南来到龙海打工，希望在他们的努力挣钱下，让老家的两个孩子有个好的环境，健康快乐成长。

孩子越来越大，也越来越不会走路，危海春买了轮椅，又推着儿子去厦门、北京求医，得到的却只是他们早已知道的信息：孩子越大越不会走，严重的将会发胖，导致压迫内脏，影响呼吸，吃东西无法下咽，夫妇俩一次又一次失望而归。

两年前，夫妇俩听说有药物可以抑制这种病，狠下心花了5000元买药，可吃了一半，孩子还没见好转，剩下的药物，在老家发洪水时被冲走了。之后，他们一直筹不出钱，给孩子买好一点的药，“我们想带孩子去看病，可打工的钱不够用，我们在漳州也无亲无故，实在不知道该找谁借钱”。

这几年，李泽秀在龙海一家鞋厂打工，每月挣1000元，扣除家庭开销所剩无几，丈夫危海春照顾儿子，等到李泽秀轮休时，就出去打零工。

夫妇俩还有一个女儿叫危梦霞，今年才15岁，可知道弟弟的病后，她主动要求辍学打工，“我想让弟弟跟其他小朋友一样，能够站起来”。

在湖南老家读书时，危梦霞原本成绩很优秀，但她现在只能四处打工，把钱汇给家人，让父母给弟弟买药。拿起学校颁给危梦霞的“三好学生”、“优秀班干部”等奖状，危海春夫妇一阵愧疚，“她以前是优秀班干部，学习成绩也不错，可是因为弟弟这个病，她都不能读书了”。

小登财的梦想：以后我好了，也要去上学

2009年，危登财幼儿园毕业，这是他到现在唯一的一张毕业证书，今后也可能是他仅有的一份毕业证书。“平时我们都有教他写字。”拿起儿子写的字，夫妇俩都觉得很骄傲，儿子没上小学，但已经会写不少字。看到父母拿出他写的字，一旁的小登财则捂着脸说，“羞死了”。

让李泽秀感触很深的，是小登财不经意间说的话。“妈妈，我要吃好吃点的”，“妈妈，以后我老了，是不是还不会走，我想现在走”，看着门外小朋友背着书包上学，危登财还会嘟囔着，“以后我好了，也要去上学”。李泽秀说，不少医生都建议，不要让孩子吃鸡肉，“我儿子看电视上演济公在吃鸡腿时，会伸出舌头舔一下嘴，但都不敢说要吃”。

小贴士：重症肌无力的临床表现为全身肌肉无力，一般都是诱发的，比如运动后肌肉没力气等。重症肌无力最严重的是肌无力危象，表现为呼吸衰竭、无法下咽，这是一种病程长且较难治的疾病，如果患者没能坚持吃药或是过度疲劳、感染等将会加重病症。医生建议危海春夫妇带小孩到医院做正规检查，一般的肌无力可以吃口服药作为替代治疗，但要长期坚持，如果适合手术的，可将胸腺摘除，肌无力症状会改善。